lunes, 4 de abril de 2011

Mi hija Maria Gabriela tiene Autismo

Soy Yo!!! Nicary                                                                       Mi Bella Hija Maria Gabriela

      Les cuento mi experiencia con mi pequeña hija Maria Gabriela, ella tiene Autismo, diagnosticada a la edad de 2 años por un reconocido Neuro-Pedriata llamado Joaquin Peña.  Fue remitida al Centro Crecer, pero yo decido llevarla a Fupanaz, Fundacion Peter Alexander para Niños y Jovenes con Autismo del Edo. Zulia.  Desde esa edad hasta ahora pertenece a esta fundacion, actualmente Maria Gabriela tiene 7 años.
      Ella estudia en una escuela regular mas no especial, claro esta, que va acompañada de la mano de su tutora Mariluz al colegio, deberia estar cursando 1er grado de educacion primaria, pero está en el 3er Nivel de Prescolar, por su condicion especial.
      Con la ayuda de la fundacion, el colegio y nosotros como familia en la casa, mi hija poco a poco ha mejorado, ya su lenguaje es mas fluido, claro está que no entabla una conversacion, pero si se le entiende cuando necesita algo.
      Maria Gabriela es una niña amorosa, tierna y muy cariñosa, vive todo el tiempo diciendome ¡Mami Te Amo!.  con esa frase me mata.  Ella es mi chiquita como le digo yo, es mi sol, mi vida, mi todo.
      Me costo mucho aceptar que mi hija tenia Autismo, es el peor error que podemos cometer los padres ante esta situacion, ya que los mas afectados son ellos, nuestros hijos. 
      Se que la lucha es a diario, el Autismo no se cura, si pueden mejorar, pero no se cura.  Se que es dificil no pensar en el futuro de nuestros hijos, pero en FUPANAZ nos han enseñado, a no pensar en ello, sino vivir el presente, en nuestra experiencia dia a dia.
      Para hablar mas de mi hija, pasaria todo el dia, no los quiero aburrir, solo queria dar a conocer que tengo una hija con Autismo y no me importa sin en la calle la miran de otra forma, por ser especial, como tampoco me da pena decirle a la gente, ella es Autista!!!  claro cuando lo digo, me responden, ¡ Tan linda, no parece autista!
      Un consejo para los nuevos padres de niños con Autismo, acepten a sus hijos como son, no busquen culpables porque no los hay, el ingrediente esencial para su tratamiento, el AMOR. Y nunca olviden una frase que me dijo un amigo:

      ¡DIOS LE DA NIÑOS ESPECIALES A PADRES ESPECIALES!

Nicary Boscán
     

CARTA A MI HIJA AUTISTA.

Hija Mia:             

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejadas pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.

Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.

Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.

Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡­Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema.

Mi tristeza, hija, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como “especial”. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡­lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas...


                                                                                                               Nicary

sábado, 2 de abril de 2011

II CAMINATA ´´UNIDOS POR EL AUTISMO´´

   Mañana Domingo 03-04-2011 Gran Caminata ``UNIDOS POR EL AUTISMO`` salgamos todos a acompañar a esos niños, jovenes y adultos con autismo.  Con su valioso apoyo ayudaremos a estos seres especiales a Integrarse al Mundo.

      Salida: Plaza de la Republica
      Hora: 7:00 am
      Llegada: Vereda del Lago (gradas)

viernes, 1 de abril de 2011

FUPANAZ...Fundacion Peter Alexander para Niños y Jovenes con Autismo del Edo. Zulia.

Conozcan a FUPANAZ, es una Asociación Civil sin fines de lucro, conformada por una Junta Directiva, una Sociedad de Padres y Representantes y un Equipo Interdisciplinario que surge como resultado de un programa piloto asistencial con 10 años de experiencia que se establece como institución a partir de 1990.
 

Su Objetivo General es ofrecer alternativas de evaluación y tratamiento a la población con Autismo y otros Trastornos Generalizados en el Desarrollo y promover su integración a través de la información, orientación y formación de la familia y la comunidad en general.

Su lema INTEGRAME AL MUNDO

 DONDE ESTAN UBICADOS?
Av. La Limpia, Urb. Los Aceitunos, Av. 69B con calle 30B, No. 79F-189.  Tlfs. (0261) 7545421